Die Operation
So viele haben sie gemacht, diese THS Operation oder Englisch DBS, jeder hat seine eigene Erfahrung damit, einige Bücher wurden schon geschrieben, auch das sind keine Anleitungen, nur Hilfestellung in denen ein jeder sich das rauspickt was für gut für ihn/sie ist. Vorerst mal, zur Beruhigung, es ist alles gut verlaufen. Ich glaube fast die Nacht vor der Operation ist das schlimmste von allem. Schlaflos ohne Medikamente, Schmerzen überall, Muskelschmerzen, welche mich die letzten Monate so sehr begleiteten. Nicht aufstehen zu können, ohne überall am Körper diese verdammten Muskelschmerzen zu haben, hatten mir fast jeden Morgen die Tränen in die Augen getrieben, auch an jenem Morgen der OP, wo ich schlaflos im Spitalgang hin und her lief, meinen kleinen Plüsch Husky in der Tasche der Jacke, als Begleiter auf jeder Reise, welche ich mache. Denn die Reise zur erfolgreichen THS ist lang und wer mich kennt, weiss wie viel Geduld ich habe😊hä gar keine! Aber die Schmerzen und Krämpfe aushalten zu müssen, und alle zwei Stunden ein Medi zu schlucken war keine längerfristige Option mehr. Viele Menschen, auch Betroffene, sagten mir, warum ich denn diese OP schon jetzt machen würde ich hätte ja gar nicht so viele Symptome. Tja hätte diese mich in den vielen OFF Phasen erlebt, würden sie diese Fragen nicht stellen, denn ich getraute mich ja nur noch in den ON Phasen unter die Leute. So täuscht eben das äusserliche. Urteile sind jeweils schnell gefällt. 5.00 Uhr, 6.00 Uhr, 7.00 Uhr der Sekundenzeiger der Uhr im Spitalkorridor hüpfte im Zeitlupentempo auf die nächste Sekunde und endlich hörte ich draussen die Stimme der Parkinsonurse, welche mich durch die OP begleitete. 3 Stunden Schlaf, die Augen weit aufgerissen, das typische Anzeichen eines Parkis der die Nacht ohne Medikamente verbracht, quasi wie ein Junky ohne Drogen, und im Nacken diese verdammten Krämpfe!!! Ich stellte mir mental vor in meiner Kindheit zu sein und das völlig losgelöste schmerzfreie unbelastete Leben vor mir zu haben. Wie ich das zusammen mit meiner Hypnosetherapeutin gelernt habe. Hypnosetherapeutin? Ja ich bereitete mich auch mental lange vor dieser Operation. Männer gehen da meist sehr rational vor. Aber ich hatte mir einen Mentalplan zurecht gemacht. Welche Gedanken sollen mich steuern während der OP? Meine Hypnosetherapeutin baute mir zwei Schalter ein, die ich physisch mit dem Zeigfinger rauf und runterfahren konnte. Dies mit einem Fahrstuhl , welcher zurück in die Vergangenheit fuhr, an einen Ort, an dem ich sicher war. Einen Ort, an dem ich keine Schmerzen hatte, an einen Ort wo das Leben noch ohne Parkinson stattfand. Diesen Schalter betätigte ich in dem Moment, wenn ich Schmerzen hatte, während der OP. Die andere Strategie, welche ich auch in der Nacht zuvor nochmals trainierte, war das Video anzuschauen, welches mir SRF zur Verifizierung gesendet hatte und die verkürzte Version von Abenteuer Lappland zeigte. Das Erlebte nochmal zu erleben und aus dieser Grenzerfahrung Kraft zu ziehen machte mich mutig. Wir mussten über unsere körperlichen und psychischen Grenzen gehen, da wir draussen bei über -20 Rad im Zelt übernachteten, ich damals mit meinem noch leichteren Parki, ganz schön an meine physischen Grenzen kam. Über 10 Stunden draussen auf dem Hundeschlitten stehend, und am Abend, bevor wir für uns kochten, die Hunde fütterten und auf der zweitletzten Etappe ein ganz schwieriges Downhill hatten. Diese Erfahrung, über sich hinaus zu wachsen. Situationen zu meistern, obwohl es nicht mehr weiter zu gehen scheint, diese hat jeder Mensch. TIP: wenn ihr euch auf eine THS hin vorbereitet, stellt euch eigene Grenzüberschreitende Situationen vor und ihr schafft das Unmögliche. Wir sind unsere Gedanken! Mahatama Gandhi sagte: Unsere Glaubenssätze werden zu unseren Gedanken und diese bestimmen unser Leben.
Im Bett jedoch karrte man mich in den Vorbereitungsraum, denn dort hatte ich zuerst ein Date mit dem Anästhesisten, der glaube ich der undankbarste Job von allen hatte, er durfte mir rund herum oberhalb der Ohren Spritzen mit Nadeln in den Kopf reinpiksen, welche die gefühlte Grösse einer Fettabsaugkanüle hatten. Nein natürlich nicht! Aber diese waren ekelhaft. Nadeln machen mir grundsätzlich nichts aus, so hätte ich nicht meinen ganzen Körper tätowiert, aber solche Nadeln!!! Als die Anästhesie so weit war, ich die obere Hälfte des Kopfes nicht mehr spüren konnte, wurde ich zugedeckt und ins CT geschoben. Vor dem CT wurde mir der « Ring of Fire», den ich übrigens «Heiri» nannte, über den Kopf gezogen und am Schädel festgeschraubt. Der Heiri ist für die komplette Ruhigstellung der Operationsfeldes und für die Einstellung der Operationsinstrumente. Champusrausch hielt noch an und machte auch meinen berühmten Giraffenhals ein bisschen geschmeidiger. Als ich dann wie Jesus am Kreuz , unterdessen im OP Saal, so dalag, die Arme ausgestreckt der linke Arm voller Arterieller und Venöser Zugänge, wurde ich noch etwas leichter, denn das Beduselungsmittel legte in seiner Wirkung voll los. Zum Glück, denn bis alles Steril gemacht war, das ging eine Weile. Ich bekam alles mit, obwohl ich soo müde war, es war zu interessant einzuschlafen. Die Instrumente und der OP Roboter wurden in Position gebracht und die Stelle angezeichnet, an der nun die Haare abrasiert werden. Es muss nicht mehr der gesamte Kopf kahlgeschoren werden. Aber das ist von Klinik zu Klinik verschieden.
Es ist ca.9.00 Uhr, bis alle vorbereitenden Arbeiten abgeschlossen waren. Die Rasur erfolgte und der Bohrer wurde bereitgestellt. Frau M gab mir Anweisungen, dass ich den Mund öffnen soll, um den Druck des Bohrers entgegen zu halten. Jetzt geht’s los, der wohl unangenehmste Teil der OP wurde bei uns, also mir und Frau M. lustig eingeleitet. Ich wählte ein extra lustiges Lied von Bliss, einer Schweizer Alcapella Gruppe aus « S’Mami schmuset mit em Samichlaus». Nach dem Geschäpper im Kopf, es ging ganz schnell. Der Neurochirurg sagte zu mir «Sie haben aber einen ganz schön dicken Schädel». Ach neee, das ist für meine Familie und meinen Lebenspartner nichts Neues😊
Danach wurde der Roboter in die genau errechnete Position gebracht und die Testsonden wurden mm für mm in das Gehirn eingelassen. Stellt euch mal vor, da geht ein Neurochirurg mit einer Sonde in dein Gehirn rein und setzt eine Elektrosonde ein, welche Strom abgibt. Kleinstmengen natürlich, welche ein Elektrofeld erzeugen, so dass die entsprechende Hirngegend stimuliert wird. Diese Technik wird unterdessen bei starken Depressionen, Torret Syndrom und Epilepsie eingesetzt. Beim Parkinson sind gewisse Symptome sind weg (wenigstens eine Zeit lang). Das hätten wir vor Jahren nicht gedacht dass ein Hirn in definierten Bereichen fähig ist Elektroimpulse so umzuwandeln und uns bei chronischen Krankheiten so sehr zu helfen.
Die Signale, welche die Nerven abgeben, wurden hörbar und auf einer Übersicht sichtbar gemacht, so dass der Chirurg sieht, wann die Sonde die Substanzia Nigra erreicht. Diese Signale zu hören waren für mich so spannend, dass ich alles rund herum vergessen habe und nur noch auf die Signale hörte. Als die erste Sonde, definitiv gesetzt war, rief Frau M. wie es abgemacht war meinen Lebenspartner an, um ihm mitzuteilen dass die erste Sonde platziert war. Als sie wieder in den OP, in den Semisterilen Teil des OPs war sagte sie «kaum gehe ich mal raus steht da schon ein junger hübscher Mann an Silvias Seite und hält ihr die Hand». Sie meinte Herr S. vom Schweizer Fernsehen, denn meine Geschichte wird irgendwann als Dok-Reporter Format im SRF ausgestrahlt. Er stand an meiner Seite und hat mir erklärt dass er jetzt wisse, wie ich ticke denn er habe in mein Hirn gesehen😊 Was wir lachten während dieser Operation, ich habe so gute Erinnerungen daran, obwohl diese physisch und psychisch sehr streng war für mich, aber ich kann diese heute mit vielen weiteren positiven Müsterchen erweitern, so dass ich lächeln muss über gewisse Situationen. So soll es sein, denn jede negative Assoziierung einer solch für den Körper anstrengenden Operation ist wie Gift für die Psyche. Ich weiss dass nicht jeder/e welche eine THS hat, so von seiner Operation schreiben könnte, aber die Gedanken können einen Menschen dort durch leiten, wo es eher dunkel ist, oder dort wo es hell ist. Wo Menschen gute Gedanken in schwierige Situationen haben können und dadurch auch ihre Genesung steuern können. Es gib in der Schweiz und Deutschland sehr viele THS Selbsthilfegruppen, wo man über solche Erlebnisse sprechen und sich austauschen kann. Es ist so wichtig drüber zu sprechen! Ein solche einschneidendes und körperlich sehr intensives Erlebnis muss verarbeitet werden können.
Nachdem die zweite Elektrosonde eingelassen war, kämpfte ich mit Krämpfen. Aber einige Tests mussten noch durch. Sprechen, Fingertipping , zählen, Tage aufzählen und weiteren Tests, an denen ich mich nicht mehr recht erinnere. Die die Löcher in der Schädeldecke wurden mit einem speziell vom Professor erfundenen Verschluss verschlossen, und die Naht mit Klammern zu getackert. Das Control CT wurde gemacht also wurde ich wieder in den CT Raum geschoben, quasi derselbe Ablauf aber umgekehrt. Der Ring wurde abgenommen und die Krämpfe überfielen mich nun im Minutentakt, der ganze Körper zog sich zusammen und verkrampfte mich so dass ich schreien musste. Es war nicht mehr schön mit anzusehen wie mich diese Krämpfe schüttelten. Endlich kamen wir wieder im Anästhesiezimmer an wo ich dann endlich unter eine Vollnarkose schlafen gehen konnte. In der Vollnarkose, welche jedoch nur ca.45 min dauerte, wurden die Kabel verlegt. Das ist so ähnlich wie beim Elektriker der einen Neubau verkabelt, das Kabel wird ein einem vorher gemachten Kanal eingelegt und durchgezogen. Einfach dass der Kanal unter der Haut eines Menschen liegt. Nach der ganzen OP erwachte ich im Aufwachraum der Überwachungsstation vom Universitätsspital Zürich und wiess gar nicht so recht was um mich herum geschah. Mir wurde schlecht und ich musste mich übergeben. Und ich wollte einfach nur noch schlafen, schlafen, schlafen. Mein Lebenspartner hat mich dann endlich gefunden im richtigen Zimmer und ich war soo froh ihn zu sehen und überglücklich dass alles vorbei wa und ohne Zwischenfälle verlaufen war.
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Monika Morgenthaler (Donnerstag, 30 Dezember 2021 20:17)
Liebe Silvia
Du bist für mich und bestimmt für viele Parkis da draussen ein Vorbild. Danke dir für die spannenden Blogbeiträge.
Gute Genesung und viel Freude für die Zukunft.
Esther Röthlisberger (Dienstag, 22 Februar 2022 19:29)
Judihui, ich habe Deinen Blog gefunden, Silvia. Danke für den Beitrag zur THS. Ich bewundere Deinen Mut, auch wenn es der Mut der Verzweiflung ist! Ich für meinen Teil weiss nicht so recht, ob ich den Mut habe! Nun lass dich gut einstellen, geniesse das Leben und lass dich von Deinem personal trainer fordern!
Jutta (Freitag, 04 November 2022 20:35)
Eben noch Tischtennis in Pula gespielt, in Kürze werde auch ich während/nach THS meine Kräfte mit dem "Erzfeind" messen müssen... Aber Dein Bericht hat mir schon jetzt ungeheuer viel Mut gemacht und vielleicht kann auch ich das alles irgendwie überstehen?! Ich wünsche dir alles Gute,
Jutta
Ulrich (Dienstag, 28 Februar 2023 10:15)
Liebe Sylvia,
wenn ich deinen Bericht vor meiner THS OP gelesen hätte
würde ich noch immer ohne OP sein und würde weiter mit meiner Medikamentenunverträglichkeit kämpfen..
Meine OP war in der Düsseldorfer Uniklinik während der gesamten Zeit
in Vollnarkose. Ich habe n i c h t s mitbekommen (ca. 6 Stunden) und bin nach 1o Tagen entlassen worden.
Die Ersteinstellung soll nach 5 Wochen feinjustiert werden. Erste Erfolge sind schon vorhanden. Einstellungen kann ich in begrenztem Umfang selber einstellen (Generator von Abbott).
Also - an alle die noch zögern - besser nicht zu lange warten!
Beste Grüße
Ulrich
Ingrid Krey-Mengel (Donnerstag, 12 Oktober 2023 11:28)
Habe am 12.9.23 in der Charité in Berlin eine THS bekommen. Falls von Interesse kann ich gerne meine Erfahrung schreiben.
Marion Penke (Freitag, 10 November 2023)
Hallo Ingrid, ich habe im Dezember einen Termin bei Prof. Kühn, wo es wahrscheinlich auf eine THS hinauslaufen wird. Ich leide an einer Dystonie, Botox hilft kaum.
Vielleicht magst du mir berichten wie alles abgelaufen ist und wie lange du nach den Voruntersuchungen und der Feststellung der Eignung auf den OP-Termin gewartet hast.
Freu mich auf deine Antwort....
Liebe Grüße
Marion