SiLe geht nicht mehr so viel in den Ausgang, manchmal kann sie abends nicht mal mehr ins Tischtennis Training. Wenn Sie in die Musikprobe will, schont sie sich durch den Tag und geht dann nicht mal mehr raus um zum Beispiel Einkaufen zu gehen.
Wenn sie mal mit Freundinnen abmacht dasselbe. Situationen wie folgende kommen immer öfters vor.
«Hey, was ist mit Dir los, du machst immer so ein strenges Gesicht?»
Sie probiert zu lächeln, es gelingt ihr nicht, sie ist gerade in einem ihrer mittlerweile unzählig und täglich sicher einmal auftretenden OFF-Phasen. «Mir geht’s heute nicht so gut, ich glaube ich muss nach Hause, begleitest Du mich? » Auf dem Weg nach Hause erzählt sie ihrer Freundin, dass sie Parkinson hat und deshalb zum Teil ihre Treffen in der letzten Zeit so kurzfristig absagen musste, oder wie jetzt abbrechen muss. Die Gesichtsmuskulatur verkrampft sich. Das bei Parkinson so typische Maskengesicht entsteht. Ihr ganzer Rücken und Nacken sind mittlerweile versteift, die Medikamente, welche sie nun in diesem Stadium einwirft, wirken nicht mehr. Sie hat ihre um 20.00 Uhr vergessene Tablette zu spät eingeworfen. Ihr «Medikamenten Wecker» klingelt alle zwei Stunden. Wenn sie beschäftigt ist, vergisst sie manchmal den Wecker. Mit den aufkommenden Symptomen jedoch merkt sie es jeweils schnell. Schwindel, Muskelversteifung oder Bewegungsverlangsamung nun auch am Bein und Armen. Einmal ist es der Rücken/Nacken, dann wieder das rechte Bein oder Arm, keinen Tag hat sie dieselben Symptome.
Ihre Freundin fragt nach und sagt, «aber Parkinson bekommen doch nur alte Menschen! Der Grossvater eines Kollegen hatte das auch, der habe immer so fest gezittert. Warum zitterst du denn nicht?» Genau, das brachte SiLe nun auf die Palme. Zum X-ten Male erklärte sie, dass Parkinson nicht nur mit den Schlagwörtern «Alt und Zittern» in Zusammenhang gebracht werden kann. Durch diese Aufregung, kommt jetzt der Tremor, eben das Zittern doch hervor. Wenn sie sich aufregt, oder zu einer ungerechten Situation sich einsetzt, zittert Sie mit beiden Händen sehr fest. Aber das legt sich meist wieder, sobald sie die Situation hinter sich hat.
Immer mehr junge Menschen (ab 20 Jahren bereits) weisen Parkinsonanzeichen aus, doch die Ärzte haben zum Teil auch denselben Wissensstand wie SiLe s Freundin. Viele der Symptome wie Depressionen, einseitige Krämpfe (Schmerzen) in der Schulter werden wie folgt behandelt. Antidepressiva oder Schulteroperation. Beide Fehlbehandlungen können fatale Auswirkungen auf einen Patienten haben. Bei SiLe war es für zwei Jahre lang das Carpaltunnelsyndrom. Zum Glück hatte damals aber ihre Neurologin den Verdacht bereits schon auf Parkinson, welcher sich relativ schnell bestätigte. Mit einer Bildgebung vom Gehirn, dem DATA SCAN, kann eine sehr genaue Diagnose gemacht werden. Denn da drauf sieht man deutlich die bereits zerstörten Hirnregionen B. Siehe Bild unten
Quelle: https://medicalxpress.com/
Kommentar schreiben
Esther Röthlisberger (Sonntag, 31 Oktober 2021 19:36)
Dein Blog ist spannend, Silvia! Ich bin auf weitere sehr gespannt.
Schön, dass wir ein wenig Zeit für einen Austausch hatten heute am WB-WE! Du bist so inspirierend und ideenreich!
Ich freue mich Dich am Chlaushöck nochmals Vor-THS zu sehen und deine JUPP-Gruppe kennen zu lernen!
Silke Kind (Mittwoch, 03 November 2021)
Liebe Silvia,
Du schreibst detailgetreu und sprichst mir aus der Seele.
Bis bald!
Silke
Angelika Pohl (Mittwoch, 03 November 2021 08:10)
Bin ja seit 15 Jahren selbst betroffen ,soviel nur als Rechtfertigung dafür,was ich jetzt schreibe :
Wenn ich mich nach der Aussage - das bekommen nur alte Menschen und warum zitterst du nicht?- schon auf die Palme bringen lässt- dann ist das für mich ein Zeichen,dass die liebe
Mitbetroffene keine psychopharmaka nimmt ,welche wir unweigerlich begleitnd nehmen müssen weil mit dem Parkinson die Depression Hand in Hand geht !
Und soviel wissen wir heute bitteschön schon - nämlich,daß die Depression eine chemische Entgleisung im Hirn ist und NUR mit Chemie wieder halbwegs beherrschbar ist !!
Ansonsten musst eben daheim bleiben und dich bedauern...
Ute Rößler (Mittwoch, 03 November 2021 10:28)
Sicher ist die Geschichte zur Aufklärung ganz gut. Ich halte sie aber aus 2 Gründen nicht für sehr realistisch:
1. Wie Angelika Pohl schon sagt, regen sich die jungen „Parkis“ nicht so schnell darüber auf , wenn jemand meint, Parkinson treffe nur alte Menschen und wäre nur das Zittern. Sie wissen doch selber am Besten, wie es bei Ihnen abgelaufen ist, als sie die Diagnose bekommen haben.
2. Wenn die Betroffene alle 2 Stunden Medikamente nimmt, und sie regelmäßig in OFF-Phasen gerät, ist die Krankheit ja schon ziemlich fortgeschritten. Ich weiß, dass die Verläufe nicht vergleichbar sind. Mein Mann hat seit 18 Jahren Parkinson und wir sind in 2 Selbsthilfegruppen und kennen dadurch viele Betroffene. Aber, wenn die Medikamente schon in so kurzen Abständen genommen werden müssen, ist es unwahrscheinlich, dass die Krankheit vorher noch niemandem aufgefallen ist (ich weiß auch, dass viele „Parkis“ versuchen, die Krankheit zu verstecken und das auch eine Zeit lang sehr erfolgreich schaffen).
Wir sind nach dem ersten „Schock“ (Diagnose nach 2-3 Jahren „experimentieren“ der Ärzte mit 45 Jahren, was ja auch nicht ins klassische Muster passt) ganz offensiv mit der Krankheit umgegangen. Dafür hat sich mein Mann aber auch von niemandem zurückgezogen.
Ich wünsche allen Betroffenen einen „guten“ Verlauf.